“我是一名生命岌岌可危的病人，是渐冻人。为了让更多的人了解并走近渐冻人，我几乎是拼尽全身的力气，在喘息的哼哼声中，颤抖着双手，捧住鼠标，用仅有的一个手指关节残余力气，点击软键盘，艰难写下这些文字。”杨永平（化名）的网名叫“旱莲草”,他有很多QQ群，在这些QQ群里，有来自全国各地的ALS患者、家属以及志愿者，他们每天抱团取暖，分享各自的喜怒哀乐，渐冻症患者心理护理极其重要，那么该如何做呢？
渐冻症是神经元的罕见疾病，治疗比较困难，预后不是很好，这种疾病给患者带来巨大心理压力，尤其是患者意识清楚，无法支配身体，心理非常抑郁，焦虑，苦恼，无助。当然，消极情绪不利于疾病的治疗和康复。
一、残酷现实，必须接受，与癌症类似，面对渐冻症的残酷现实，只能接受，无法逃避。接受是一种积极，成熟的心理，逃避是一种消极，幼稚的心态，生命是脆弱的，疾病是残酷的，这种规律性我们必须清醒认识，做好做残酷的准备，同时向最好方向努力。
二、合理治疗，合理目标。目前，神经元的疾病，治疗非常困难，难以逆转，如果情况好，病情在某一阶段停止，或者进展缓慢，如使用运动康复，可以刺激神经元对症治疗，康复护理，主要是避免并发症的发生，不合理的目标，往往增加心理压力。
三、积极心态，有利治疗。积极，乐观的心理状态，有利于一切疾病的治疗，康复，适当运动疗法，积极放松训练，兴趣爱好享受，生活规律养成，与疾病达到平衡的关系。快乐，在什么时候，什么地方，什么状态，都是不缺的，关键是看自己的心态，自己的行动，如看看电视剧，玩玩小游戏，去外面转转，当然需要安全，力所能及。
四、生命意义，有所作为。面对疾病残酷，面对生命脆弱，唯有生命意义，给我们生命力量，勇气，一个人有了子女，历史使命完成了一半，一个人如果能够给社会留下什么值得纪念的事情，也是死而无憾。如果一个人完完全全面对无法治疗的疾病，往往陷入疾病的泥潭，不能自拔，如果能够像霍金一样，利用聪明的头脑，一个手指头，仍然可以与世界产生积极联系，即使身体受到束缚，但是我们的灵魂是自由自在的，我们的智慧是可以超越的，渐冻症，就是生命皮囊出了问题而已，他们难能可贵的是，头脑是清楚清晰的，依然可以有所作为。
目前可以延缓肌肉萎缩发展的药物包括利鲁唑片，现代研究表明利鲁唑片可延长患者的生存时间，延长患者气管切开前的生存时间，从而明显延长患者的存活率。同时在渐冻症病程的不同阶段，患者所面临的问题不同，如抑郁、流涎、肢体痉挛等，应根据患者具体情况，选择适当的药物和辅助设施，给予针对性的指导和治疗，比如在注意患者呼吸道功能时，若口水多，可给予少量抗组胺药；若痰多，可给予雾化吸入及化痰药等等，对于呼吸困难的渐冻症患者要及时吸氧，必要时辅助呼吸等等。
心理护理极其重要，需要家属和医生的积极的相互配合和坚持。
