几年前,由一位前棒球选手发起的ALS冰桶挑战赛风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战。ALS冰桶挑战赛简称冰桶挑战赛或冰桶挑战,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“渐冻症”捐款。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。在技界大佬、职业运动员纷纷响应“ALS冰桶挑战赛”。由此可见,社会各界都很关注渐冻症。同样,渐冻症也会对家庭、社会造成影响。
渐冻症患者是一种致死性、不可逆疾病,病人除了出现肌萎缩、肌无力等症状外,还会出现焦虑、抑郁、睡眠障碍、疲劳、疼痛等相关症状,这些都会降低病人的生活质量,也需要家人的看护与照顾,社会的关注与帮助。
一、渐冻症对个人的影响
1、生理方面:
(1)生活质量下降:多数研究显示,病人的疾病严重程度可导致病人生活质量下降。
(2)睡眠障碍:渐冻症患者睡眠障碍表现为失眠、与运动相关的睡眠障碍及异态睡眠等多种形式,发生率高,并显著影响病人的生活质量。
(3)疲劳:多项研究对渐冻症患者生活质量进行调查,结果均显示疲劳可影响病人的生活质量。
(4)痴呆:个别患者会产生痴呆或是感觉异常等情况,严重者其膀胱直肠功能产生不同程度的障碍,有时还会累及到记忆力,给生活及工作等方面带来困扰。
2、心理方面:
渐冻症患者由于在短时间内失去劳动能力和自理能力,心理会受到较大冲击,研究显示精神障碍在渐冻症患者中较为常见,尤其是抑郁。
二、渐冻症对家庭的影响
1、看护照顾:
渐冻症患者双腿几乎不能自己挪动,上身基本僵硬,只能轻微地前倾后仰,头也只能小幅地左右转动,双手无法自己抬起放下,仅剩几根手指可以自己控制,但严重变形,五指不能伸开或握拳。因此,需要家人细心的看护和耐心的照顾。
2、经济负担:
对于渐冻症这个疾病,当大家去医院检查的时候,医生经常会说:“这个病治不好,目前国内乃至全世界都没有药医治。”但是不管是患者还是家属,一般都不会放弃,还是要经常带渐冻症患者去复查,以盼其康复。因此,渐冻症会给家人造成一定的经济负担。
三、渐冻症对社会的影响
除此之外,社会方面,如社会支持等因素也会对病人的生活质量造成一定影响。渐冻症不仅仅是一个人,一个家庭的小事,它还是全社会共同应对的一件大事。渐冻症这种运动神经元病让医生努力寻找治疗的方法,让全社会关注与帮助渐冻症患者,希望医学能早日攻克渐冻症这一难题。