第一,患者应该知道这个疾病是慢性疾病,有可能患病以后,出现这种容貌的变化,要对治疗有信心,只要坚持长期治疗,就可以改善这个疾病状态。
第二,患者应该注意保护血管,因为当皮损程度达到一定严重硬化期的时候,就可能导致血管变硬变细,注射困难。
三、患者要做好皮肤的护理,注意观察皮损的范围、皮肤弹性的变化,如果是出现了肌肉关节受累、需要长期卧床的患者,应该注意给予气垫床和棉垫,防止出现褥疮。
对于用药方面,由于这个疾病,有的患者需要长期应用激素和免疫抑制剂治疗,要注意遵从医嘱服用,不要自己随意的情药和减量,到医院随诊观察药物的不良反应,在病情稳定期,患者还需要进行力所能及的活动,防止关节变形和肌肉萎缩。