问骨髓纤维化是罕见病吗

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• 如何看待骨髓纤维化？

  骨髓纤维化也叫骨髓增殖性疾病，是由于自身体质的问题，基因突变产生异常的基因，骨髓不受控制，就会长得很快，红细胞、血小板、白细胞都在长，这个叫骨髓增殖性疾病。但长的速度不一定一样，表现出只长红细胞，叫真性红细胞增多症；只长白细胞，叫慢性粒细胞白血病；还有一种是长血小板，叫原发性血小板增多症，这三个都叫骨髓增殖性疾病。还有第四个，就是骨髓纤维化，它是三种疾病的终末期表现，因为骨髓长得过于超前，或者过于旺盛以后，就慢慢衰竭，最后造血组织被纤维组织所取代。因为衰竭就出现贫血、白细胞减少和血小板减少，会出现骨痛、出汗、盗汗、皮疹、发热的表现，但不是都出现。

  

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  韩冰 主任医师中国医学科学院北京协和医院

  2018-05-04 14525次

• 骨髓纤维化常规治疗方法有哪些？

  骨髓纤维化有增殖期和衰竭期，治疗有不同的方法，不同的人是不一样的。对增殖比较高的骨髓纤维化，比如说全血细胞很高，脾脏很大的病人，以前只能用干扰素、羟基脲这种比较简单的方法，但这些药物很难去根。现在有新药，比如芦可替尼，在高增殖期的时候使用芦可替尼，会带来的好处，就是血细胞减少脾脏回缩，症状改善。药物有副作用，就是血细胞减少，根据用药情况进行调整，出现衰竭进行一些支持治疗，比如说用刺激造血的治疗，可以打刺激因子，当然也可以有激素，或者化疗，每个情况都不一样。

  

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  韩冰 主任医师中国医学科学院北京协和医院

  2018-05-04 33517次

• 骨髓纤维化是罕见病吗
  骨髓纤维化不是一类罕见疾病，骨髓纤维化是血液内科常见的骨髓增殖性肿瘤之一，由于骨髓的正常造血组织被纤维组织所取代，进而导致该类疾病的发生。骨髓纤维化在临床上可以通过骨髓细胞学等一系列相关的检查明确诊断，而该类疾病一旦确诊，就应该尽早去配合药物治疗，通过羟基脲和干扰素在骨髓纤维化早期可以控制骨髓的增生程度，降低患者三系血细胞的水平，从而改善患者的临床症状。而在骨髓纤维化晚期，应该要尽早去使用芦可替尼这一类靶向药物，芦可替尼可以靶向作用于jak2融合基因，进而可以控制该类疾病的进展，延长患者的生命。
  语音时长 1:08”
  郑永亮 主治医师井冈山大学附属医院

  2019-03-01 1951次

• 骨髓纤维化
  骨髓纤维化是指骨髓造血组织被纤维组织取代，而严重影响骨髓造血功能的疾病状态。根据病因可以分为原发性和继发性，按照疾病的疾患程度可以分为急性骨髓纤维化和慢性骨髓纤维化。继发骨髓纤维化可以骨髓增生性疾病，恶性肿瘤等不同疾病引起。特发性的骨髓纤维化病理特点是骨髓内出现原因不明的纤维组织和骨质增生，常常伴有髓外造血，临床上以慢性型居多，特点为起病缓慢，脾显著肿大，外周血常见幼稚红细胞和幼稚粒细胞。骨髓涂片呈现骨髓造血组织进行性减少或者干抽的现象。继发骨髓纤维化的发病率为十万人中有0.56到1.3个人，发病大多数见于五十岁以后的人群。男女发病率是相似的。
  语音时长 1:32”
  王艳军 副主任医师聊城市第二人民医院

  2018-07-26 8861次

• 骨髓纤维化病遗传吗
  骨髓纤维化是不会遗传的，它与后天的基因有关。 骨髓纤维化不是遗传病，它分原发性和继发性两大类原发者病因未明继发者可见于慢性粒细胞白血病、真性红细胞增多症、原发性血小板增多症、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、多发性骨髓瘤、骨结核、佝偻病、骨髓炎以及苯、氟等化学物质中毒骨髓纤维化。 骨髓纤维化要对症治疗，比如有贫血可以用康力龙口服液，有脾脏肿大可以马利兰等进行化疗，再用干扰素等。
  赵敏蕾 副主任医师丽水市中心医院

  2019-01-15 1502次

• 骨髓纤维化是mds吗
  骨髓纤维化和mds是两种完全不同的疾病。骨髓纤维化是一种起源于造血干细胞的克隆增殖性疾病，主要是骨髓弥漫性纤维组织增生。其典型的临床表现为幼粒、幼红细胞性贫血、脾脏显著增大、不同程度的骨质硬化、骨髓常常干抽。而mds主要特点为病态造血，高风险向急性白血病转化。
  李燕郴 副主任医师首都医科大学附属北京朝阳医院

  2018-12-26 3303次

• 骨髓纤维化是罕见病吗
  骨髓纤维化不是一类罕见疾病，骨髓纤维化是血液内科常见的骨髓增殖性肿瘤之一，由于骨髓的正常造血组织被纤维组织所取代，进而导致该类疾病的发生。骨髓纤维化在临床上可以通过骨髓细胞学等一系列相关的检查明确诊断，而该类疾病一旦确诊，就应该尽早去配合药物治疗，通过羟基脲和干扰素在骨髓纤维化早期可以控制骨髓的增生
  徐宁 主治医师中国医学科学院血液病医院

  2022-01-24 142次

• 什么是骨髓纤维化
  骨髓纤维化是骨髓中纤维组织过度增生，影响到正常造血细胞的生长，造成骨髓造血功能受到抑制，从而可以导致外周血全血细胞减少。患者可以出现贫血，感染以及出血的临床表现。由于骨髓不能正常造血，脾、肝和淋巴结外可以出现髓外造血的现象，表现为外周血涂片中可以见到幼稚红细胞以及幼稚的粒细胞，并可以出现较多的泪滴红
  孙明丽 副主任医师聊城市第二人民医院

  2019-02-27 3175次