很多渐冻症的患者因为害怕他人嘲笑自己的特殊步态、体态，不敢说出自己的病情，害怕得不到安慰，反而得到嘲讽，从而选择闭口不谈，独自承受。根据相关数据统计，渐冻症发病率约（1.5~2.4）/10万，患病率（4.0~7.9）/10万，为世界罕见病，目前还无法根治，所以很多患者也会非常恐慌，意志消沉，无法积极面对病情，更不愿积极治疗，从而导致疾病的快速进展。我们可能无法想象渐冻症给他们带来了什么样的恐惧，以至于他们意志消沉，走向死亡。
对于渐冻症患者而言正确的认识渐冻症是很关键的，不要因为自己患病而羞于启齿，不要因为别人的异样眼光而自己伤害自己，因为得病并不丢人，谁都有可能会患病，一定要正视疾病，积极治疗疾病，延缓病情的进展。
那么，渐冻症的病人要如何面对疾病呢？
1、心理护理：
渐冻症患者合并严重的焦虑抑郁问题，且焦虑、抑郁情绪与患者疾病病程、受教育年限、病情等直接相关，需要得到及时干预。因此家属应多给予患者心理支持，使其合理释放不良情绪，多些理解、关怀、疏导，培养兴趣爱好、适当转移注意力，使其更加积极的面对生活，更加配合治疗。
2、保持心情舒畅：
同时患者也要正视疾病，保持心情舒畅，避免不良情绪的刺激。平时可以多参加户外活动，尽可能的进行适当运动，以减缓肢体无力、萎缩的速度，还可以多和亲朋好友聊天，充实业余活动，做些自己感兴趣的事。必要时可向心理医师咨询，由医生给出专业指导。
3、积极就诊治疗：
很多渐冻症患者因为感觉丢人而不去医院就诊治疗，从而错失治疗机会，这可能会导致心理负担加重，导致病情加重。渐冻症患者需要放下心理的包袱，去寻求家人或朋友的帮助，吐露自己的问题以及看法，帮助自己正视渐冻症，去积极就诊治疗。
4、饮食护理：
生活中还要做好渐冻症患者的饮食护理，应该注意均衡饮食，做到三餐规律，细嚼慢咽，每顿饭不宜吃得过饱。食物以清淡软烂、高蛋白、高热量饮食为主，以保证营养的供应，可以多吃些大豆、鸡蛋、牛肉、羊肉、鱼、虾等，同时也要保证新鲜蔬果的摄入，可以吃些黄瓜、西红柿、白菜、菠菜、土豆、红薯、苹果、香蕉、橘子等。渐冻症患者还要戒烟忌酒，忌服浓茶、浓咖啡等有刺激性的饮料，避免暴饮暴食，避免吃生冷、油腻、辛辣的食物，如冰激凌、冷饮、肥肉、炸鸡、薯条、辣椒、芥末、生姜等。另外，饮食姿势及用具需要根据患者进行调整，以减少呛咳的发生。
因为渐冻症的发病机制尚不清楚，根据研究资料显示，生活中要避免外伤、避免过度的体力劳动，注意饮食营养，可降低本病发生的风险。
