最近对门新搬来了一户人家，他们家的男主人当时是坐着轮椅从电梯出来的，但是因为当时他还笑眯眯的打了招呼，所以也没有过多的在意，以为就是腿部受伤了之类的事情导致的。但是前天晚上正在家里看电视，突然有一阵急促的敲门声，然后还伴随着“有人吗”“帮帮忙可以吗”之类的喊声，赶紧打开门之后发现是对门的女主人，她满脸急切，一直在说到她家帮她一下可以吗。当赶忙跟着她进了家门之后，发现这户的男主人躺在地上，当把他搬到了轮椅上后，女主人松了口气，男主人也说了谢谢。
虽然很好奇，但因为是别人的隐私所以没有想要追问，在要回家的时候，女主人给我端了水，还拿了些水果，并且也说出了男人是因为得了渐冻症所以不能行动了。当时感觉有些震惊，因为感觉渐冻症是离自己生活很遥远的事情，没想到在这里竟然遇到了。女主人说是在几个月前，男人突然发现自己的肢体很乏力，逐渐的不能活动了，后来就确诊了渐冻症，为了方便带男人出去透透气，就搬来了有电梯的小区，因为确诊的早，所以病情发展的没有那么迅速，今天是特殊情况，并再次感谢了帮忙。回家之后，感觉自己的心情还是不能平静，同时也为了他们遭受到这么大的变故但还是保持乐观而感到有些心酸，希望他们的情况可以有所改变。
渐冻症是一种运动神经元病，会使人体的运动神经被破坏，临床常见表现为肌无力和萎缩、延髓麻痹和锥体束征，通常感觉系统和括约肌功能不受累。对于这种疾病，及时确诊是关键，在确诊后可以得到及时的救治，虽然不能治愈，但是可以延缓病情的进展。对于确诊，一般可以进行一些实验室检查，比如常规检查，除此以外，还可以针对性的进行一些检查，比如血液检查、脑脊液检查等。
1、常规检查。
常规检查首先是血常规、尿常规和大便常规，这些检查通常是正常的，同时肝功能、血糖检测，一般也是正常的，排除其他系统是否存在感染或异常，一旦发现异常指标应积极予以治疗。
2、血液检查。
血清肌酸磷酸激酶活性正常或者轻度增高，而其同工酶不高。而对于免疫功能检查，一般能排除体液免疫和细胞免疫是否出现异常。
3、脑脊液检查。
判断腰穿压力正常或偏低，脑脊液检查正常或蛋白有轻度升高，免疫球蛋白一般也可能存在增高的现象。
渐冻症的预后很差，所以在确诊后除了要坚持治疗，家人的陪伴和护理也是很重要的。渐冻症患者会逐渐的出现吞咽困难的情况，家人要有耐心的缓慢喂饭，可以少食多餐，以减少呛咳。并且罕见病之所以成为罕见病，就是因为其发生人数较少，并且研究、攻克起来非常困难，所以希望大家能更多的来关注渐冻症这类的罕见病，通过社会各界的力量来改变这种罕见病的未来。
